Le récit d’une élève du collège...

J’ai une bien vilaine maladie, on la dit « génétique » héritage malicieux d’un père qui ne l’a pas fait exprès. On l’appelle « syndrome de Turner » drôle de nom pour une maladie. Elle m’empêche de grandir. Oh, rassurez vous, je ne suis plus un bébé, je grandis dans ma tête, c’est mon corps qui ne pousse pas aussi vite que les autres.

J’ai beaucoup de chance… ! Cette maladie est très rare chez les filles et j’ai gagné le cocotier, je suis une sacrée exception ! ( mon professeur le confirme) Rassurez-vous je n’ai pas que ça, ce serait trop beau. Je suis aussi Hyperactive (mon professeur se désole…) C’est en CE2 que ma double qualité fut découverte. J’étais hospitalisée pour l’Hyperactivité. On me faisait tester des médicaments : de la Ritaline pour trouver le bon dosage. Depuis la maternelle, mes maîtresses s’interrogeaient sur mes troubles de comportement.

Je n’arrêtait pas de bouger, j’étais une instable comme ils disent (mon professeur acquiesce) Alors un médecin décréta que j’étais malade et que la chimie allait rendre la vie plus facile à ma pauvre mère et à tous mes maîtres (mon professeur doute de l’efficacité des médicaments)
C’est là qu’une infirmière, Natacha, m’a emmenée faire des radios . Elle a remarqué que la taille de mes os ne correspondait pas à mon âge J’étais partie avec une maladie, je suis revenue avec une seconde « le syndrome de Turner » C’est une maladie due à une anomalie chromosomique. Il me manque le quarante sixième chromosome. Un oubli de ma mère ou une malédiction (mon professeur me fait toujours des blagues)
Depuis cette nouvelle, je me fais des piqûres tous les soirs sauf le samedi cela va durer jusqu’à mes dix huit ans. Je change de jambe chaque jour pour la piqûre. J’ai un appareil d’injection. C’est un dispositif suisse (Esypod). Il a été fabriqué par l’entreprise Merck Serono ; curieusement c’est dans cette entreprise que ma mère travaille.

Pour allumer l’appareil, il y a un bouton avec un rond barré. Il faut appuyer dessus en maintenant son doigt. Sur l’écran apparaît un dialogue. Il répond à tes demandes. Il faut alors déclencher l’appareil. Il m’envoie une injection qui parfois me fait mal. Quand la piqûre est terminée, il faut arrêter l’appareil et enlever la seringue qu’il faut jeter dans une poubelle spécifique.

Cela fait 3 ans et demi que je me pique, il me reste encore six ans de cette corvée. (Il faudra que tu sois aussi patiente que je dois l’être avec toi, répondit mon professeur moqueur).
J’en ai marre (ça tombe bien moi aussi me dit le professeur râleur). J’ai grandi de quelques centimètres et je me mesure en millimètres pour voir changer ma taille plus souvent.
Je vais souvent à l’hôpital pour faire contrôler mon appareil (c’est sans doute le jour où la classe est calme soupire le professeur).

Voilà c’est ma petite histoire, elle mesure 1 mètre 346 millimètres et ce n’est pas fini (pour moi c’est fini et je me suis arrêté au mètre quatre-vingt me souffla le professeur qui a toujours le dernier mot).